A repercussão da pandemia da COVID-19 na dinâmica familiar de crianças com transtorno do espectro autista

Abstract

Resumo : A pandemia COVID-19, causada pelo coronavírus SARS-CoV-2, foi responsávelpor grandes impactos sociais, econômicos, políticos, culturais e históricos. As medidas de contingência para frear a disseminação da doença, afetaram e ainda acometem a vida de muitas famílias, inclusive as famílias de crianças com Transtorno do Espectro Autista (TEA). Considerando todas as necessidades de uma criança com TEA, em um cenário de tensões, incertezas e fragilidades pelo contexto pandêmico, refletido em consequências na vida dessas famílias, levanta-se a seguinte questão norteadora da pesquisa: Como a pandemia repercutiu na dinâmica das famílias de crianças com TEA? Com o objetivo de compreender os efeitos desse fenômeno do cotidiano das famílias de crianças com TEA. Tratou-se de uma pesquisa quantitativa descritiva eexploratória, do tipo estudo de casos múltiplos, desenvolvida em ambiente virtual, utilizando as redes sociais virtuais. A coleta de evidências ocorreu durante o primeiro semestre de 2021, com cinco famílias de crianças com TEA até 10 anos, por meio de entrevistas semiestruturadas, genogramas e ecomapas. A amostra foi delimitada utilizando a técnica não probabilística bola de neve, e a partir das análises feitas buscou-se alcançar a saturação teórica dos dados. Para interpretação das evidências, utilizou-se a estratégia analítica da síntese cruzada de dados, com o apoio do software Webqda. A partir da análise de dados, foi possível identificar quatro categorias temáticas, totalizando 1228 referências. A primeira categoria Reorganização do Processo Familiar contempla os membros da família, como estas buscaram se reorganizar, seus papéis e funções na rotina, as relações entre si, a maneira como se comunicam e os subsistemas. A segunda categoria Vivência das Famílias, expressa as convicções da família sobre a vida e suas aspirações para o futuro, as crenças e a espiritualidade, e experiências acerca de seu filho. A terceira categoria: Repercussão da Pandemia, aborda as interferências no cotidiano derivadas da pandemia em relação às Transformações na Vida Familiar vivenciadas neste período no lar e os Aprendizados oriundos da Convivência oportunizada pelas medidas de distanciamento social. A quarta e última categoria é a Rede de Apoio das Famílias, explicitando quais são e como atuam as redes de apoio das famílias, pela rede formal e informal. Mediante o estudo sobre a repercussão da pandemia na dinâmica familiar, foi possível identificar semelhanças e contrastes na vivência das famílias durante esse período. Todas as famílias foram impactadas de alguma maneira pela pandemia, no entanto algumas efetivamente se reorganizaram para a concepção do novo contexto. As redes de apoio foram determinantes para a viabilidade dos processos de adaptação. Considera-se que as transformações impostas pela pandemia promoveram efeitos positivos no relacionamento das famílias, pelo fortalecimento da união, com a ressignificação da convivência familiar de maneira mais harmoniosa e atenta às necessidades uns dos outros e em especial a criança com TEA.

Abstract : The COVID-19 pandemic, caused by the SARS-CoV-2 coronavirus, was responsible for major social, economic, political, cultural and historical impacts. Contingency measures to curb the spread of the disease have affected and still affect the lives of many families, including families of children with Autistic Spectrum Disorder (ASD). Considering all the needs of a child with ASD, in a scenario of tensions, uncertainties and weaknesses due to the pandemic context, reflected in consequences in the lives of these families, the following research question arises: How the pandemic affected the dynamics of families in children with ASD? In order to understand the effects of this phenomenon in the daily lives of families of children with ASD. It was a descriptive and exploratory quantitative research, of the multiple case study type, developed in a virtual environment, using virtual social networks. The collection of evidence took place during the first half of 2021, with five families of children with ASD up to 10 years old, through semi-structured interviews, genograms and ecomaps. The sample was delimited using the non-probabilistic snowball technique, and from the analyzes performed, we sought to reach theoretical saturation of the data. To interpret the evidence, the analytical strategy of cross-data synthesis was used, with the support of the Webqda software. From the data analysis, it was possible to identify four thematic categories, totaling 1228 references. The first category Reorganization of the Family Process includes family members, how they sought to reorganize themselves, their roles and functions in the routine, their relationships, the way they communicate and subsystems. The second category Experience of Families expresses the family's convictions about life and their aspirations for the future, beliefs and spirituality, and experiences about their child. The third category: Repercussion of the Pandemic, addresses the interferences in everyday life resulting from the pandemic in relation to the Transformations in Family Life experienced in this period at home and the Learnings arising from the coexistence made possible by measures of social distancing. The fourth and last category is the Family Support Network, explaining what the family support networks are and how they work, through the formal and informal network. Through the study of the impact of the pandemic on family dynamics, it was possible to identify similarities and contrasts in the experience of families during this period. All families were impacted in some way by the pandemic, however some actually reorganized themselves to design the new context. Support networks were crucial for the viability of the adaptation processes. It is considered that the transformations imposed by the pandemic promoted positive effects on the relationship of the families, by strengthening the union, with the resignification of family life in a more harmonious way and attentive to the needs of each other, especially the child with ASD.