Impacto do caregivers skills training, em treinamento remoto, na qualidade de vida, nas habilidades e estigma dos cuidadores de crianças com Transtorno do Espectro Autista durante a pandemia Covid-19

Abstract

Resumo: Os transtornos do neurodesenvolvimento (TN) têm aumentado sua prevalência nos últimos anos, gerando grandes impactos na saúde mental não somente nas crianças, como também em seus cuidadores. Por esse motivo, a Organização Mundial de Saúde (OMS) desenvolveu um programa de intervenção denominado Caregivers Skills Training (CST), Programa Internacional de Capacitação de Familiares e Cuidadores de Crianças com TN. Dentro desse contexto, essa pesquisa objetiva avaliar o impacto do CST na qualidade de vida, nas habilidades e no estigma dos cuidadores de crianças com Transtorno do Espectro Autista antes e após a intervenção do programa. Esse estudo caracteriza-se por ser uma pesquisa intervencionista, do tipo antes e depois, não randomizada e aberta, com trinta e sete cuidadores (n=37) de crianças entre dois e nove anos, residentes em uma capital no sul do Brasil. Devido a pandemia do COVID-19, o treinamento parental foi realizado online e, igualmente, a coleta dos dados foi realizada de maneira remota. Utilizou-se os instrumentos Questionário de Qualidade de Vida Pediátrica: Módulo Impacto Familiar (PEDSQLTM), Questionário da Organização Mundial de Saúde – Qualidade de Vida (WHOQOL-Bref) e Teste de Conhecimentos e Habilidades do Cuidador, aplicados antes e após a intervenção do programa, bem como outro instrumento, denominado Inventário de Experiência de Estigma, aplicado apenas na entrada da pesquisa. Das 37 famílias que iniciaram o treinamento, 28 concluíram. Como resultado, observa-se que há uma necessidade de avaliar os impactos da qualidade de vida dos cuidadores em uma amplitude maior, através de um estudo longitudinal. Igualmente, observou-se que há uma parcela de pais que apresentam transtornos psiquiátricos e isso aumenta a suscetibilidade a resultados adversos no impacto da saúde mental. Conclui-se, portanto, que o CST se mostrou eficaz quanto à melhora de fatores físicos, social e na síntese de qualidade de vida dos cuidadores, bem como, mostrou-se eficaz quanto à melhora de alguns níveis de confiança em relação aos conhecimentos adquiridos antes e após o treinamento de pais, porém não se mostrou estatisticamente significativo em relação ao impacto na qualidade de vida dos cuidadores que apresentam doenças psiquiátricas em um curto espaço de tempo.

Abstract: Neurodevelopmental disorders (NDD) have increased their prevalence in the last years, leading to a great impact not only on children, but also on their caregivers’ mental health. Because of this increase, the World Health Organization (WHO) has developed an intervention programme called Caregivers Skills Training (CST), an international Skills Training Programme for families and caregivers of children with developmental delays or disabilities (CST). Within this context, this research aims to evaluate the impact the CST on the quality of life, skills and stigma of caregivers of children with autism spectrum disorder before and after the programme. This study is characterized by being an interventionist before and after, non-randomized and open kind of survey with thirty-seven caregivers (n=37) of children aged between two and nine years of age, living in a capital in southern Brazil. Due to the COVID-19 pandemic, the parental training was carried out online and, likewise, data was collected remotely. The following instruments were used: The Pediatric Quality of Life Inventory: Family Impact Module (PEDSQLTM), World Health Organization Quality of Life Instruments (WHOQOL-BREF), and a Knowledge and Skills Test for the caregivers, all applied before and after the intervention of the programme. Also, another instrument, called The Inventory of Stigmatizing Experiences, was used, but only at the beginning of the research. Out of the thirty-seven families that started the training, twenty-eight completed it. As a result, it is observed that it is necessary to assess the impacts of the quality of life of caregivers on a broader scale, through a longitudinal study, ruling out an event as significant as the pandemic. Likewise, it was observed that there is a portion of parents who have psychiatric disorders, and this increases the susceptibility to adverse results in the impact of mental health. Concludes, therefore, that the CST is effective in improving physical and social factors and in summing up the quality of life of caregivers. We can conclude that the CST is effective in improving some levels of confidence in relation to the knowledge acquired before and after parent training but is not statistically significant in relation to the impact on the quality of life of caregivers who present psychiatric disorders in a short period of time.