NECESSIDADE DE INFORMAÇÕES SOBRE OS DIREITOS DE CRIANÇAS COM TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA
Resumo
Introdução: A disponibilidade de informações às famílias de crianças com Transtorno do Espectro Autista (TEA) é importante para manejar a condição infantil e orientá-las em longo prazo. O conhecimento sobre os direitos são importantes para garantir que as crianças usufruam dos direitos à saúde, à educação, social, entre outros. Apesar disso, as famílias relatam que existem dificuldades na obtenção destes informes. Tais implicações envolvem principalmente o período do diagnóstico devido a informações insuficientes, imprecisas e com pouca oportunidade de feedback. Com o aumento da incidência do TEA no mundo e a importância das informações a estas famílias e crianças emergiu a seguinte pergunta de pesquisa: Qual é a necessidade de informações sobre os direitos das famílias de crianças com TEA. Objetivo: identificar as informações sobre os direitos requeridas por famílias de crianças com TEA. Método: pesquisa qualitativa, realizada por meio de entrevista semiestruturada e audiogravada, com 55 familiares nos Estados do Paraná, Ceará e Macapá, entre setembro de 2018 a setembro de 2019. Utilizou-se análise categorial temática e os recursos do Qualitative Data Analysis Software (WebQda) para organização dos dados. Resultados: Obteve-se participação de familiares com idade média de 37 anos; 95% (n=52) eram do sexo feminino; de forma predominante, 45% (n=25) tinham de nove a onze anos de estudo. Oitenta e sete por cento (n=48) tratavam-se de mães das crianças e grande parte dos participantes (67%, n=36) tinha renda de R$500,00 a R$2.000,00. Emergiram 98 códigos das entrevistas, contabilizados com auxílio do WebQda. As famílias referiram falta de conhecimento sobre quais são os direitos da pessoa com TEA; sobre como ter acesso aos direitos de saúde e educação da criança com TEA; referiram dúvidas sobre como acessar os direitos sociais, principalmente o Benefício de Prestação Continuada da Assistência, vale transporte e vaga para deficiente. Além disso, relataram a não funcionalidade das Leis; e, o enfrentamento de discriminação da sociedade perante os direitos da criança com TEA. Conclusão: os achados deste estudo podem embasar estratégias de atenção social e políticas às famílias de criança com TEA.