PERCEPÇÕES E EXPERIÊNCIAS DO CUIDADOR DE CRIANÇAS E ADOLESCENTES PORTADORES DE PICNODISOSTOSE
Resumo
Introdução: Picnodisostose é uma displasia esquelética do subgrupo das doenças osteoescleróticas raras. As manifestações clínicas mais frequentes incluem baixa estatura, micrognatia, osteoesclerose, má formação ou mal posicionamento dos dentes, fragilidade óssea com fraturas recorrentes. O Ceará é a região com o maior índice e se deve nomeadamente a elevada relação de parentesco da população. Objetivo: Analisar e compreender as percepções e experiências vivenciadas por cuidadores de crianças e adolescentes portadores de Picnodisostose. Metodologia: Estudo Etnográfico de natureza qualitativa, quatro cuidadores, método da história oral e narrativas na busca das percepções sobre os acontecimentos e conjunturas da trajetória dos pares, aprofundado nas experiências e versões particulares. A amostra proveio de prontuários internos dos pacientes que passaram pelo tratamento em um hospital Infantil de São Luís – Maranhão. Analisou-se os dados pela técnica de imersão e cristalização identificando os pontos de intercessão nas narrativas, qualificando as histórias individuais e coletivas. Embasou-se as interlocuções a partir de questões problematizadoras que investigam a vulnerabilidade do cuidador frente as pressões psicológicas referentes ao cuidado. Resultados: As histórias culminaram para relatos de angustias, tristezas e desesperanças principalmente em relação a definição diagnóstica. Relatos como: “Infelizmente eu descobri que ele tinha essa síndrome depois de muito tempo, a gente enfrenta muita dificuldade pra marcar uma consulta até mesmo pelo SUS, custou muito pra eu marcar uma consulta com a geneticista”. Essa reação frente a dificuldade de diagnóstico relatada pelos entrevistados, reflete o sentimento de insegurança com o futuro do ente querido e do contexto familiar... “Está sendo muito difícil marcar algumas especialidades...”. “A dificuldade é a continuidade do tratamento com especialistas...”. “O desconhecimento sobre a doença por parte dos profissionais dificulta muito o tratamento”. Dificuldades de acesso a especialistas, com impacto negativo no psicológico dos cuidadores, ficam evidentes ao se referirem preferir diagnósticos como câncer de ossos, doença nutricional etc., por considerarem doenças conhecidas e estudadas, obtendo diagnóstico mais preciso. A trajetória dos pares é exaustiva até que obtenham acesso ao serviço especializado de genética do SUS. Os relatos revelam sentimentos de desesperanças, angustias, dores, irritação, frustrações, mediante as dificuldades encontradas ao longo da trajetória da doença. Conclusão: Itinerários terapêuticos longos, desconhecimento dos profissionais sobre a doença, dificuldades de deslocamento e acesso a especialistas foram pontos de intercessão nas narrativas, traduzindo-se em impactos psicológicos nos cuidadores dos portadores de Picnodisostose.