A jornada do paciente ante o diagnóstico e manejo de uveíte pelo olhar do profissional e do paciente

Abstract

Resumo: A inflamação da úvea, uma estrutura ocular composta pela íris, corpo ciliar e coroide, é conhecida como uveíte. Diversas causas, incluindo infecções e doenças autoimunes podem desencadear essa condição. O manejo envolve a colaboração entre profissionais de diversas áreas, destacando-se os oftalmologistas e reumatologistas, frequentemente os primeiros pontos de contato para pacientes que manifestam sintomas oculares ou sistêmicos. O objetivo do presente estudo foi avaliar os conhecimentos e atitudes dos especialistas (oftalmologistas e reumatologistas) envolvidos no atendimento a pacientes com uveíte. E, entender as percepções do paciente frente a este atendimento. Trata-se de um estudo observacional transversal do tipo quantitativo para avaliar os médicos e quanti-quali, utilizando-se a técnica de análise de conteúdo, para avaliar a experiência dos pacientes. Para isto, foram desenvolvidos e validados questionários abordando como é feita a avaliação clínica, investigação com exames complementares, tratamento e comunicação com os colegas e pacientes. Já para os pacientes foi criado um questionário com perguntas abertas e fechadas avaliando dados demográficos, clínicos e percepções sobre a jornada e o impacto que o diagnóstico trouxe para sua vida. O método de recrutamento foi por meio da abordagem em bola de neve e os questionários foram divulgados nas redes sociais. O trabalho foi aprovado Comitê de Ética em Pesquisa (protocolo CAAE n° 58307422.4.0000.0020, pareceres n° 5.515.225 e 6.146.135). Dezoito oftalmologistas e 20 reumatologistas, com idade em torno de 41 anos, atuando de maneira similar no sistema único de saúde e saúde suplementar participaram da pesquisa. Ambas as especialidades atenderam de 1 a 5 pacientes com uveíte nos últimos 6 meses. Observou-se discrepâncias na abordagem etiológica entre especialistas, indicando oportunidades de aprimoramento na colaboração interdisciplinar. Nota-se que a maioria dos profissionais busca assistência de colegas apenas quando inseguros quanto ao tratamento, enquanto poucos buscam contato direto para discutir todos os casos. A maioria dos especialistas relata fornecer explicações sobre a doença e prognóstico, certificando-se que foram compreendidos. Vinte e um pacientes participaram da pesquisa, com média de idade de 37,5 anos e maioria do sexo feminino, tratados pelo sistema de saúde suplementar. O tempo entre o início dos sintomas e diagnóstico/início do tratamento foi em média 6,5 meses. A maioria dos pacientes apresentava uveíte anterior secundária a espondilite anquilosante. Embora relatem experiências positivas, os principais temas emergentes foram: medo e apreensão; necessidade de clareza na explicação sobre a doença e prognóstico; necessidade de empatia e dedicação ao paciente. Tais resultados refletem incertezas consequentes à falta de informação. Dessa forma sugere-se melhoria na comunicação entre os profissionais, devendo-se buscar a troca de informações por contato direto. Além disso, deve-se reavaliar a forma como está sendo feita a comunicação com os pacientes, para que as informações realmente sejam transmitidas com clareza e para que o paciente se sinta amparado.