Elaboração e validação de um instrumento para avaliar a qualidade de vida em pacientes pediátricos com alopecia areata

Abstract

Resumo: Introdução: A alopecia areata (AA) é uma doença inflamatória crônica que causa perda capilar não cicatricial, afetando significativamente a qualidade de vida (QV) das crianças. No entanto, a ausência de instrumentos específicos para avaliar esse impacto motivou o desenvolvimento do Índice de Qualidade de Vida em Crianças com Alopecia Areata (AAcQLI). Objetivo: Este estudo teve como objetivo desenvolver e validar um instrumento específico para avaliar a QV de crianças com AA, considerando aspectos emocionais, sociais e funcionais da doença. Material e métodos: Trata-se de um estudo de elaboração e avaliação de validade e confiabilidade do instrumento proposto, com aplicação do questionário por via digital a 20 pacientes com AA. O AAcQLI foi elaborado com base em uma revisão de questionários existentes, validado por um comitê de especialistas e testado em uma amostra piloto. As propriedades psicométricas foram analisadas quanto à validade de conteúdo, constructo, além da confiabilidade avaliada pelo teste-reteste e da consistência interna pelo coeficiente a de Cronbach. Resultados: A amostra incluiu 20 crianças, com idade mediana de 9,5 anos (IIQ = 7,5-13). O AAcQLI demonstrou boa consistência interna (a de Cronbach = 0,86) e validade de conteúdo satisfatória (IVC = 1,0). A validade convergente indicou correlação moderada com o Children’s Dermatology Life Quality Index (CDLQI) (k = 0,24) e fraca com a gravidade da doença (Severity of Alopecia Tool - SALT, k = 0,08). Conclusão: O AAcQLI é um instrumento promissor para avaliar a QV em crianças com AA. Estudos futuros com amostras maiores e em diferentes contextos populacionais, permitirão aprimorar sua precisão e aplicabilidade clínica na avaliação do impacto psicossocial da doença

Abstract: Introduction: Alopecia areata (AA) is a chronic inflammatory disease that causes non-scarring hair loss, significantly impacting the quality of life (QoL) of affected children. However, the lack of specific instruments to assess this impact led to the development of the Alopecia Areata Children’s Quality of Life Index (AAcQLI-8). Objectives: This study aimed to develop and validate a specific instrument to assess the QoL of children with AA, addressing the emotional, social, and functional aspects of the disease. Material and methods: This is a study to develop and evaluate the validity and reliability of the proposed instrument, with the questionnaire applied digitally to 20 patients with AA. The AAcQLI was developed based on a review of existing questionnaires, validated by an expert panel and tested in a pilot sample. The psychometric properties were analyzed regarding content and construct validity, in addition to reliability assessed by test-retest and internal consistency by Cronbach's a coefficient. Results: The sample included 20 children, with a median age of 9.5 years (IQR = 7.5–13). The AAcQLI demonstrated good internal consistency (Cronbach’s a = 0.86) and satisfactory content validity (CVI = 1.0). Convergent validity showed a moderate correlation with the Children’s Dermatology Life Quality Index (CDLQI) (k = 0.24) and a weak correlation with disease severity (Severity of Alopecia Tool - SALT, k = 0.08). Conclusion: The AAcQLI is a promising instrument for assessing QoL in children with AA. Future studies with larger samples and in different population contexts will allow improving its accuracy and clinical applicability in assessing the psychosocial impact of the disease