Avaliação de qualidade de vida de cuidadores de crianças com asma

Abstract

Resumo: A asma é uma doença respiratória multifatorial que devido a sua morbidade afeta de maneira significativa a qualidade de vida dos pacientes pediátricos e de seus cuidadores. A qualidade de vida pode ser medida por meio de questionários padronizados gerais ou específicos, como o Paediatric Asthma Caregiver's Quality of life Questionnaire – PACQLQ, utilizado neste estudo. Objetivo: O objetivo foi de avaliar a qualidade de vida dos cuidadores de crianças com asma por meio do PACQLQ e valida-lo para o Brasil. Tratou-se de pesquisa transversal, quantitativa, analítica e observacional. O instrumento foi aplicado em cuidadores de crianças com diagnóstico médico de asma em um ambulatório especializado em doenças respiratórias, na faixa etária de 1 a 14 anos. O processo de validação seguiu as etapas de avaliação da consistência interna, validade de construto e confiabilidade por meio de testes estatísticos próprios. Além do PACQLQ foram aplicados questionários de classificação de controle da asma o GINA, o ACT e o SF36. Participaram da pesquisa 210 cuidadores de crianças com asma. Houve predomínio de crianças do sexo masculino, 52% com asma grave, 36% com asma sem controle segundo o GINA e 45% segundo o ACT. O PACQLQ apresentou aC>0,8 para todas as questões conferindo uma consistência interna "quase perfeita". A análise fatorial identificou os fatores preocupação, ansiedade e incômodo que são condizentes ao construto do questionário, confirmando sua confiabilidade na língua e cultura brasileira. A aplicação do instrumento encontrou como resultados que a qualidade de vida dos cuidadores é afetada pela gravidade e o controle da asma. Outros fatores como escolaridade, classe econômica e idade do paciente não influenciaram na qualidade de vida desta amostra. A qualidade de vida dos cuidadores obteve o escore geral regular (37%) seguido do bom (32%). Houve predomínio do escore bom no Domínio Atividade (33%) e no Domínio Emocional (52%). Concluímos que o instrumento é aplicável a cuidadores de crianças com asma brasileiras na faixa etária da amostra e pode ser um importante coadjuvante no acompanhamento dos pacientes pediátricos já que identifica de forma sensível o nível de controle da asma

Abstract: Asthma is a multifactorial respiratory disease that, due to its morbidity, significantly affects the quality of life of pediatric patients and their caregivers. Quality of life can be measured using general or specific standardized questionnaires, such as the Paediatric Asthma Caregiver's Quality of life Questionnaire - PACQLQ, used in this study. Objective: The objective was to assess the quality of life of caregivers of children with asthma using the PACQLQ and validate it for Brazil. It was a crosssectional, quantitative, analytical and observational research. The instrument was applied to caregivers of children diagnosed with asthma at an outpatient clinic specialized in respiratory diseases, aged 1 to 14 years. The validation process followed the steps of assessing internal consistency, construct validity and reliability through its own statistical tests. In addition to PACQLQ, GINA, ACT and SF36 asthma control questionnaires were applied. 210 caregivers of children with asthma participated in the research. There was a predominance of male children, 52% with severe asthma, 36% with uncontrolled asthma according to GINA and 45% according to ACT. PACQLQ showed aC> 0.8 for all questions, giving an "almost perfect" internal consistency. The factor analysis identified the factors of concern, anxiety and discomfort that are consistent with the construction of the questionnaire, confirming its reliability in the Brazilian language and culture. The application of the instrument found as a result that the caregivers' quality of life is affected by the severity and control of asthma. Other factors such as education, economic class and age of the patient did not influence the quality of life of this sample. Caregivers' quality of life obtained a regular general score (37%) followed by a good one (32%). There was a predominance of good scores in the Activity Domain (33%) and in the Emotional Domain (52%). We conclude that the instrument is applicable to caregivers of children with Brazilian asthma in the age group of the sample and can be an important adjunct in the monitoring of pediatric patients since it sensibly identifies the level of asthma control