Identificação do lugar da doença e função materna : o que as cuidadoras têm a dizer sobre a dermatite atópica

Abstract

Resumo: A dermatite atópica (DA) é uma doença inflamatória crônica, com impacto negativo na qualidade de vida de portadores e familiares. A dermatose impõe inúmeras mudanças na rotina diária para permitir o controle dos sintomas, e afeta o relacionamento familiar e social dos pacientes e de suas famílias. O objetivo desta dissertação foi identificar o lugar da doença na vida de mães e cuidadoras principais de crianças com DA. Para tal, foi realizado um estudo observacional, qualitativo, com coleta prospectiva de dados. Foram feitas entrevistas semi-dirigidas, gravadas em áudio. A amostra selecionada foi de 23 participantes, cuidadoras principais de crianças portadoras de DA com idades entre 2 e 10 anos de ambos os sexos. Os pacientes, filhos das entrevistadas, eram acompanhados no ambulatório de dermatologia pediátrica do Complexo Hospital de Clínicas da UFPR há pelo menos 1 ano, não tinham outras doenças crônicas, debilidades físicas ou transtornos mentais. A coleta iniciou após a consulta médica dos portadores, onde foi realizada avaliação da gravidade da dermatite atópica pelo SCORAD (Scoring of Atopic Dermatitis). A entrevista semi-dirigida ocorreu após a coleta dos dados socioeconômicos. O material foi transcrito e analisado de acordo com a técnica de análise de conteúdo de Laurence Bardin, e originou quatro categorias de análise. 1) Primeiros contatos com a doença - diagnóstico e início de tratamento, onde foi verificado que as vivências iniciais afetaram emocionalmente as participantes, independente da gravidade da DA de seus filhos; ter de informações adequadas sobre o controle da doença e a criação de vínculos com a equipe minimizam inseguranças no convívio com a DA. 2) Aspectos sociais e psíquicos da maternidade e do cuidado, onde foi visto como a doença sobrecarrega o papel materno, com quatro modelos de maternidade exercidos pelas participantes: superprotetoras, com dificuldades de exercer o papel materno, presentes e aquelas que delegam as responsabilidades com a DA aos filhos. 3) Significados subjetivos da experiência com a dermatose, onde a doença foi retratada como "sofrimento e paralização da vida", mostrando as dificuldades existentes na convivência com a DA; "doença e aprendizado", abordando a questão da separação das experiências com a doença de mães e filhos; e "difícil nomear", que apresenta a doença como experiência traumática. 4) Saberes sobre a DA e posicionamento frente à doença, apresenta três maneiras como as participantes se posicionam frente à doença: aceitar, se identificar e negar. Em conclusão o lugar da doença é de sofrimento para as mães e cuidadoras de crianças com DA, por impactar negativamente suas vidas. É influenciado por fatores relacionados ao real que a doença representa enquanto uma afecção que atinge a pele das crianças, altera o seu cuidado e exige uma atenção diferenciada; à demanda social, que oferece elementos para constituição de um ideal de maternidade; e à subjetividade de cada participante, que determina como os acontecimentos relacionados ao cuidado dos filhos são experienciados

Abstract: Atopic dermatitis (AD) is a chronic inflammatory disease with a negative impact on the quality of life of patients and their families. Dermatosis imposes numerous changes in the daily routine to allow for symptom control and affects the family and social relationships of patients and their families. The aim of this dissertation was to identify the place of the disease in the lives of mothers and main caregivers of children with AD. To this end, an observational, qualitative study with prospective data collection was carried out. Semi-directed interviews were conducted and recorded in áudio. The selected sample consisted of 23 participants, main caregivers of children with AD aged between 2 and 10 years old of both sexes. The patients, children of the interviewees, had been followed up at the pediatric dermatology outpatient clinic of the Complexo Hospital de Clínicas of UFPR for at least 1 year, and had no other chronic diseases, physical weaknesses or mental disorders. The collect began after the patient's medical consultation, where the severity of atopic dermatitis was assessed by SCORAD (Scoring of Atopic Dermatitis). The semi-direct interview took place after the gathering of the socioeconomic data. The material was transcribed and analyzed according to Laurence Bardin's content analysis technique, and gave rise to four categories of analysis. 1) First contacts with the disease - diagnosis and beginning of treatment, in which it was verified that the initial experiences emotionally affected the participants, regardless of the severity of their children's AD; and having adequate information about disease control and the creation of bonds with the team minimize insecurities in living with AD. 2) Social and psychological aspects of motherhood and care, in which it was seen how the disease overwhelms the maternal role, with four models of motherhood exercised by the participants: the overprotective, the one with difficulties in exercising the maternal role, the presente ones, and those who delegate responsibilities to AD to their children. 3) Subjective meanings of the experience with dermatosis, in which the disease was portrayed as "suffering and life paralysis", showing the difficulties in living with AD; "disease and learning", addressing issue of separation of experiences with the disease of mothers and children; and "difficult to name", presenting the disease as a traumatic experience. 4) Knowledge about AD and positioning regarding the disease, presenting three ways in which the participants position themselves in regards to the disease: accepting it, identifying themselves with it and denying it. In conclusion, the place of the disease is one of suffering for mothers and caregivers of children with aD, as it negatively impacts their lives. It is influenced by factors related to the reality that the disease represents as a condition that affects children's skin, alters their care and requires differentiated attention; to the social demand, which offers elements for the constitution of an ideal of motherhood; and to the subjectivity of each participant, which determines how events related to childcare are experienced