Fatores associados ao óbito e cuidados de fim de vida em crianças e adolescentes com paralisia cerebral grave

Abstract

Resumo: Introdução: A Paralisia Cerebral (PC) representa um grupo diversificado de distúrbios motores e posturais permanentes que ocorrem devido a uma lesão não progressiva no cérebro em desenvolvimento. Crianças e adolescentes com PC grave (PCG) frequentemente apresentam comorbidades significativas e complexas, como epilepsia, problemas respiratórios e dificuldades alimentares, que aumentam o risco de óbito precoce. O estudo teve como objetivos principais identificar os fatores clínicos associados ao óbito precoce e descrever as principais causas de morte e o perfil dos cuidados de fim de vida para esses pacientes. Métodos: Trata-se de um estudo observacional analítico ambispectivo do tipo caso-controle. O estudo foi realizado com pacientes com PCG atendidos no Complexo Hospital de Clínicas da Universidade Federal do Paraná (CHC/UFPR). A análise incluiu dados demográficos e clínicos, com foco em variáveis como idade, sexo, tipo de PC, uso de dispositivos de suporte vital, estado nutricional e presença de comorbidades. Os casos de óbito foram comparados aos sobreviventes para identificar possíveis fatores de risco associados ao desfecho fatal. Resultados: Foram avaliadas 135 crianças, destas, 47 crianças com PCG que foram a óbito no período do estudo (Grupo óbitos – GO) e 88 crianças com PCG que acompanhavam no ambulatório (Grupo Sobreviventes – GS). Fatores como a presença de epilepsia refratária (GO – 87,2%; GS – 65,9%; p < 0,001), constipação (GO – 44,6%; GS – 15,9%; p < 0,001), disfagia (GO – 57,4%; GS – 39%; p = 0,02), uso de múltiplos antiepilépticos (GO – 76,5%; GS – 47%; p = 0,001), traqueostomia (GO – 25,5%; GS – 4,5%; p < 0,001), desnutrição grave (GO – 55,3%; GS – 38,6%; p < 0,0001), e dias de internamento por infecções respiratórias recorrentes (p < 0,001) foram identificados como os principais preditores de óbito precoce. Dos pacientes que foram a óbito, 44,7% teve algum grau de limitação de suporte, 34% tiveram realização de conferência familiar e 23,1% receberam alguma visita espiritual. Conclusão: Conclui-se com este estudo que há fatores clínicos que são associados ao óbito precoce de crianças com PCG, sendo os principais: a presença de comorbidades como constipação, epilepsia e disfagia; o uso de dispositivos médicos de suporte como gastrostomia, traqueostomia, desconexão laringotraqueal e oxigenioterapia domiciliar; a alimentação por via alternativa (sondas removíveis); a desnutrição; o uso de mais de 2 fármacos antiepilépticos e internamentos recorrentes devido a causas respiratórias. Há um baixo índice de limitação de suporte terapêutico considerando a gravidade do quadro funcional destas crianças, especialmente por dificuldade na determinação prognóstica. A identificação precoce de sinais de deterioração clínica e a implementação de estratégias preventivas são fundamentais para não prolongar a vida e amenizar o sofrimento desses pacientes

Abstract: Introduction: Cerebral Palsy (CP) represents a diverse group of permanent motor and postural disorders that occur due to a non-progressive lesion in the developing brain. Children and adolescents with severe CP (SCP)often have significant and complex comorbidities, such as epilepsy, respiratory problems and feeding difficulties, which increase the risk of early death. The main objectives of this study were to identify the clinical factors associated with early death and to describe the main causes of death and the profile of end-of-life care for these patients. Methods: This is an observational, analytical, ambispective case-control study. The study was conducted with patients with SCP treated at the Complexo Hospital de Clínicas da Universidade Federal do Paraná (CHC/UFPR). The analysis included demographic and clinical data, focusing on variables such as age, sex, type of CP, use of life support devices, nutritional status and presence of comorbidities. Cases of death were compared to survivors to identify possible risk factors associated with fatal outcome. Results: 135 children were evaluated, of which 47 children with SCP who died during the study period (Death Group – DG) and 88 children with SCP who were followed up at the outpatient clinic (Survivors Group – SG). Factors such as the presence of refractory epilepsy (DG – 87.2%; SG – 65.9%; p < 0.001), constipation (DG – 44.6%; SG – 15.9%; p < 0.001), dysphagia (DG – 57.4%; SG – 39%; p = 0.02), use of multiple antiepileptic drugs (DG – 76.5%; SG – 47%; p = 0.001), tracheostomy (DG – 25.5%; SG – 4.5%; p < 0.001), severe malnutrition (DG – 55.3%; SG – 38.6%; p < 0.0001), and days of hospitalization due to recurrent respiratory infections (p < 0.001) were identified as the main predictors of early death. Of the patients who died, 44.7% had some degree of support limitation, 34% had a family conference, and 23.1% received some spiritual visit. Conclusion: This study concludes that there are clinical factors associated with the early death of children with SCP, the main ones being: the presence of comorbidities such as constipation, epilepsy, and dysphagia; the use of medical support devices such as gastrostomy, tracheostomy, laryngotracheal disconnection, and home oxygen therapy; alternative feeding (removable tubes); malnutrition; the use of more than 2 antiepileptic drugs; and recurrent hospitalizations due to respiratory causes. There is a low rate of limited therapeutic support considering the severity of the functional condition of these children, especially due to the difficulty in determining the prognosis. Early identification of signs of clinical deterioration and the implementation of preventive strategies are essential to avoid prolonging the lives of these patients and to alleviate their suffering