Adaptação transcultural do questionário quality-of-life instrument for infantile hemangiomas para o Brasil

Abstract

Resumo: Os Hemangiomas da Infância (HI) são os tumores vasculares mais comuns na criança e apresentam um comportamento peculiar de crescimento rápido e progressivo nos primeiros meses de vida, o que já demonstrou causar impacto psicossocial principalmente para os pais dos pacientes, apesar de terem a possibilidade de involução espontânea, o que ocorre ao redor dos 3 a 7 anos. A mudança na abordagem terapêutica na última década com os betabloqueadores tópicos e sistêmicos também salienta a importância da avaliação do impacto da doença na família, uma vez que a indicação precoce do tratamento resulta em melhores resultados. Este estudo teve como objetivo traduzir para a língua portuguesa, realizar a adaptação cultural e fazer a validação do questionário Quality-of-life instrument for infantile hemangiomas. Foram realizadas duas traduções do questionário originalmente na língua inglesa para a língua portuguesa por dois tradutores independentes e, posteriormente, duas traduções reversas para a língua inglesa. As traduções foram submetidas à análise por um comitê composto por cinco profissionais de saúde, médicos pediatras de diferentes especialidades. Um pré-teste foi aplicado a um grupo de 10 pacientes do ambulatório de dermatologia pediátrica do Hospital das Clínicas da Universidade Federal do Paraná (Brasil) e, após verificação de eventuais dificuldades de compreensão, foram realizadas as modificações pertinentes. A confiabilidade e a validade foram testadas em 20 pacientes que foram entrevistados em um primeiro momento por dois observadores diferentes e após 14 dias novamente pelo primeiro entrevistador. O Hemangioma Severity Scale (HSS) também foi aplicado na primeira entrevista. Foram medidas a equivalência, estabilidade, consistência interna e a validade do novo questionário. A conciliação da tradução e retrotradução ocorreu de forma satisfatória, mantendo a equivalência semântica com o questionário original. Posteriormente, na revisão pelo comitê procurou-se termos que fossem mais compreensíveis e adequados às famílias, o que foi confirmado e ajustado na etapa do pré-teste. A amostra foi composta por 20 pacientes, a mediana de idade foi de 6 meses (4 a 8,5 meses), sendo 19 (95%) do sexo feminino. Todos os pacientes eram da raça branca. Em doze pacientes (60%) o hemangioma estava localizado na cabeça. Nove pacientes (45%) estavam na fase proliferativa da doença, sete (35%) na fase quiescente e quatro (20%) na fase de regressão. Doze pacientes (60%) fizeram uso de timolol tópico e seis (30%) do propranolol oral. Não houve nenhuma complicação. Na análise das propriedades psicométricas do questionário, o coeficiente de correlação intraclasse intraobservador variou de 0,95 a 0,98. O coeficiente de correlação intraclasse interobservador variou de 0,96 a 0,99. O coeficiente alfa de Cronbach variou de 0,43 a 0,76. A correlação com a escala de gravidade do hemangioma foi de moderada a forte para a pontuação total obtida pelos observadores. O questionário foi traduzido e adaptado para a língua portuguesa, sendo a versão brasileira denominada Instrumento de Qualidade de Vida para Hemangiomas Infantis. Não foram observadas dificuldades de compreensão pelos avaliados. O questionário demonstrou ser válido e confiável.

Abstract: Childhood Hemangiomas (HI) are the most common vascular tumors in children and have a peculiar behavior of rapid and progressive growth in the first months of life, which has already been shown to have a psychosocial impact, especially for the patients' parents, despite having the possibility of spontaneous involution, which occurs around 3 to 7 years of age. The change in the therapeutic approach in the last decade with topical and systemic beta-blockers also highlights the importance of assessing the impact of the disease on the family, since the early indication of treatment results in better outcomes. The aim of this study was to translate into Portuguese, carry out the cultural adaptation and validate the Quality-of-life instrument for infantile hemangiomas questionnaire. Two translations of the questionnaire, originally from English to Portuguese, were carried out by two independent translators and, subsequently, two reverse translations into English were performed. The translations were submitted for analysis by a committee composed of five health professionals, pediatricians from different specialties. A pre-test was applied to a group of 10 patients from the pediatric dermatology outpatient clinic of the Hospital das Clínicas, Federal University of Paraná (Brazil) and, after checking for any difficulties in understanding, the relevant changes were made. Reliability and validity were tested on 20 patients who were interviewed at first by two different observers and after 14 days again by the first interviewer. The Hemangioma Severity Scale (HSS) was also applied in the first interview. Equivalence, stability, internal consistency, and validity of the new questionnaire were measured. The conciliation of the translation and back-translation occurred satisfactorily, maintaining the semantic equivalence with the original questionnaire. Subsequently, in the review by the committee, terms that were more understandable and suitable for families were sought, which was confirmed and adjusted in the pre-test stage. The sample consisted of 20 patients, the median age was 6 months (4 to 8.5 months), 19 (95%) were female. All patients were white. In twelve patients (60%) the hemangioma was in the head. Nine patients (45%) were in the proliferative phase of the disease, seven (35%) in the quiescent phase and four (20%) in the regression phase. Twelve patients (60%) used topical timolol and six (30%) used oral propranolol. There were no complications. In the analysis of the psychometric properties of the questionnaire, the intraclass intraobserver correlation coefficient ranged from 0.95 to 0.98. The interobserver intraclass correlation coefficient ranged from 0.96 to 0.99. Cronbach's alpha coefficient ranged from 0.43 to 0.76. The correlation with the hemangioma severity scale was moderate to strong for the total score obtained by the observers. The questionnaire was translated and adapted to Portuguese, the Brazilian version being called Instrumento de Qualidade de Vida para Hemangiomas Infantis. No comprehension difficulties were observed by those evaluated. The questionnaire proved to be valid and reliable.