Tradução, validação e confiabilidade do questionário de capacidade funcional Haemophilia Activities List - HAL para pacientes com hemofilia no Brasil

Abstract

Resumo: O Haemophilia Activities List - HAL é um questionário específico para indivíduos com hemofilia e avalia a auto-percepção das habilidades funcionais em adultos. Objetivo: traduzir, validar, testar a confiabilidade e a consistência interna do HAL para a população brasileira com hemofilia A ou B, grave e moderada; Investigar se existe diferença quanto a auto-percepção das habilidades funcionais, em adultos com hemofilia classificados segundo a presença de sangramento articular, e a realização de cirurgias ortopédicas em membros inferiores. Métodos: Trata-se de um estudo transversal, que segue critérios de tradução pré-estabelecidos. Uma versão do HAL em Português-Brasileiro foi aplicada em 52 indivíduos com hemofilia (34,51 ± 12,87 anos). Para a validação do construto foram realizadas correlações dos escores do HAL com os escores dos questionários HAQ e WOMAC. A confiabilidade foi testada por meio do teste e re-teste entre avaliadores 1 e 2 em duas entrevistas e a consistência interna calculada pelo alpha de Cronbach. A diferença no escore do HAL entre os grupos com e sem sangramento articular e a diferença nos grupos com cirurgia ou sem cirurgia, foi calculada por meio do teste não-paramétrico de MannWhitney. A significância estatística p = 0,05 foi considerda para todos os testes. Resultados: Houve correlação significante entre o escore total do HAL e o escore total do HAQ (r=-0,55, p=0,000) assim como entre HAL total e WOMAC total(r=-0,58, p<0,000). O Coeficiente de Correlação Interna (CCI) foi excelente intra-examinador (CCI=0.876) e inter-examinadores (CCI=0.972). O índice de consistência interna do "HAL total" foi alto (a de Cronbach 0,932). Não houve diferença entre os grupos com e sem sangramento em relação ao escore total do HAL (p=0,531). O grupo com cirurgia apresentou melhor desempenho considerando "Funções dos membros inferiores", "Cuidados pessoais", "Funções dos membros superiores", com diferença significante no "HAL total" (p=0,044) indicando menor comprometimento funcional nestes domínios. Conclusão: O HAL-Brasil mostrou-se um instrumento de avaliação válido e confiável para adultos com hemofilia no Brasil.

Abstract: The Haemophilia Activities List - HAL is a specific questionnaire for individuals with hemophilia and evaluate the self-perception of functional abilities in adults. Objective: To translate, validate, test reliability and internal consistency of the HAL for the Brazilian population with hemophilia A or B, severe and moderate; Investigate whether there is difference in the self-perception of functional abilities in adults with hemophilia classified according to the presence of bleeding joint, and performing orthopedic surgery of the lower limbs. Methods: This is a cross-sectional study, following pre-established criteria for translation. A version of HAL in PortugueseBrazilian was applied in 52 patients with haemophilia A (34.51 ± 12.87 years). For construct validation was performed correlations of HAL scores with the scores of HAQ and WOMAC questionnaires. Reliability was tested through the test and re-test between evaluators 1 and 2 in two interviews and internal consistency calculated by Cronbach's alpha. The difference in HAL score between the groups with and without bleeding joint and the difference in the groups with surgery or no surgery was calculated using the non-parametric Mann-Whitney test. Statistical significance was considered at p = 0.05 for all tests. Results: There was significant correlation between the total score of the HAL and the total score of HAQ (r = -0.55, p = 0.000) as well as between full and HAL Total WOMAC (r = -0.58, p <0.000). The Internal Correlation Coefficient (ICC) was excellent intra-examiner (CI = 0.876) and inter-rater (ICC = 0972). The internal consistency index of "total HAL" was high (Cronbach a of 0.932). There was no difference between the groups with and without bleeding in the total score of the HAL (p = 0.531). The group with surgery showed better performance considering "Functions of the lower limbs", "Personal Care", "Functions of the upper limbs", with a significant difference in "total HAL" (p = 0.044), indicating less functional impairment in these domains. Conclusion: HAL-Brazil proved to be a valid and reliable assessment tool for adults with hemophilia in Brazil