Viabilidade, aceitabilidade e efetividade da aplicação online do programa da Organização Mundial da Saúde, caregivers skills training, no Brasil

Abstract

Resumo: Introdução: O programa de treinamento parental Caregiver Skills Training (CST) foi implementado pioneiramente no Brasil, em Curitiba, por meio de uma parceria entre a Prefeitura Municipal de Curitiba (PMC), o Instituto Ico Project, a Universidade Federal do Paraná (UFPR) e a Organização Mundial da Saúde (OMS)/Autism Speaks. O programa, mediado pelos cuidadores, vem sendo testado, adaptado e aplicado em diferentes contextos socioculturais no mundo, buscando atender à crescente demanda por intervenções para crianças com transtornos do neurodesenvolvimento, especialmente autismo, e suas famílias. Objetivo: Avaliar a aceitabilidade, viabilidade e efetividade do piloto remoto do Programa CST no Brasil. Método: Trata-se de um estudo observacional, descritivo e transversal. Foi analisada a percepção dos profissionais e cuidadores sobre a viabilidade, aceitabilidade e eficácia do programa. Foram realizados 5 grupos de treinamento simultâneos, conduzidos por facilitadores, que foram supervisionados por Master Trainers (MTs), no segundo semestre de 2020, em formato virtual, devido à pandemia de COVID-19. A coleta de dados foi realizada por meio de 7 Grupos Focais (GFs) pós-intervenção: 1 com os 11 facilitadores, 1 com os 4 MTs e 5 GFs com 26 cuidadores que concluíram o treinamento. O conteúdo dos GFs foi transcrito e analisado usando a análise categorial temática de Bardin, como o auxílio do software iRaMuTeQ®. Resultados: 6 categorias identificadas no conteúdo dos MTs: formação dos facilitadores; relevância e efetividade do programa; prática no formato virtual; simplificação; dificuldades com os recursos tecnológicos; tempo de dedicação dos profissionais ao programa. 5 categorias identificadas no conteúdo dos facilitadores: trocas entre cuidadores e estabelecimento de metas; ser facilitador; intervenção mediada pelo cuidador; desafios no formato virtual; sugestões de ajustes. 6 categorias identificadas no conteúdo dos cuidadores: manejo de comportamentos difíceis e estigma; aplicabilidade e relevância do treinamento; troca de experiência entre os cuidadores; apoio dos facilitadores e da rede social; avaliação geral do programa; aceitabilidade e clareza do conteúdo. Conclusão: Os participantes demonstraram boa compreensão e aceitação dos conteúdos do programa, valorizando especialmente as visitas síncronas, embora desafios como altas taxas de abandono, falta de visitas presenciais e comunicação inicial insuficiente tenham impactado a adesão. A viabilidade do programa no Brasil foi afetada por desafios tecnológicos e sobrecarga dos cuidadores. A entrega virtual trouxe benefícios como redução de custos e maior alcance, mas sugere-se ajustes como treinamento prévio no uso dos recursos digitais e flexibilização do tempo das sessões para melhorar a implementação. Os participantes consideraram o CST efetivo na promoção de conhecimento e competências parentais, com destaque para as trocas entre famílias. Porém, o formato remoto limitou a criação de redes de apoio e o impacto no bem-estar dos cuidadores, sendo que fatores como vulnerabilidade socioeconômica e saúde mental afetaram a adesão e os resultados do treinamento. O treinamento dos facilitadores foi considerado insuficiente, sendo necessária a inclusão de práticas com crianças, enquanto a supervisão online dos MTs foi eficaz e essencial nas primeiras aplicações do programa

Abstract: Background: The Caregiver Skills Training (CST) parental training program was implemented in Brazil, pioneering at Curitiba, through a partnership between the City Hall of Curitiba (PMC), the Ico Project Institute, the Federal University of Paraná (UFPR), and the World Health Organization (WHO)/Autism Speaks. This caregiver mediated program has been tested, adapted, and applied across various sociocultural contexts worldwide, aiming to meet the growing demand for interventions for children with with neurodevelopmental disorders, especially autism, and their families. Objectives: This study aimed to assess the acceptability, feasibility, and effectiveness of the CST program pilot in Brazil. Methods: This is an observational, descriptive, and cross-sectional study. The professionals' and caregivers’ perception of the feasibility, acceptability, and effectiveness of the program was analyzed. Five simultaneous training groups were conducted by facilitators, supervised by Master Trainers (MTs), in the second half of 2020, in a virtual format due to COVID-19 pandemic. Data collection was carried out through 7 post- intervention Focus Groups (FGs): 1 with the 11 facilitators, 1 with the 4 MTs, and 5 with the 26 caregivers who completed the training. The content of the FGs was transcribed and analyzed using Bardin's thematic categorical analysis, with the aid of the iRaMuTeQ® software. Results: 6 categories identified in the content of the MTs: training of facilitators; relevance and effectiveness; practice in the virtual format; simplification; difficulties with technological resources; time dedicated by professionals to the program. 5 categories identified in the content of the facilitators: exchanges between caregivers and goals; being a facilitator; intervention mediated by the caregiver; challenges in the virtual format; suggestions for adjustments. C) 6 categories identified in the caregivers' content: management of difficult behaviors and stigma; applicability and relevance of training; exchange of experience among caregivers; support from facilitators and the social network; general evaluation of the program; acceptability and clarity of the content. Conclusion: Participants demonstrated good understanding and acceptance of the program content, especially valuing synchronous visits, although challenges such as high dropout rates, lack of in-person visits, and insufficient initial communication impacted adherence. The viability of the program in Brazil was affected by technological challenges and caregiver overload. Virtual delivery brought benefits such as cost reduction and greater reach, but adjustments such as prior training in the use of digital resources and flexible session times are suggested to improve implementation. Participants considered the CST effective in promoting parenting knowledge and skills, with emphasis on exchanges between families. However, the remote format limited the creation of support networks and the impact on caregivers' well-being, and factors such as socioeconomic vulnerability and mental health affected adherence and training outcomes. Facilitator training was considered insufficient, requiring the inclusion of practices with children, while online supervision of MTs was effective and essential in the first applications of the program