Acesso e exploraçao de informação genética humana : da doação à repartição dos benefícios

Abstract

Resumo: Esta tese pretende demonstrar que a doação enquanto categoria jurídica é um instrumento insuficiente para lidar com o acesso e exploração de material e informação genéticos humanos no campo da pesquisa. Supostamente amparada na manutenção da gratuidade - em nome da dignidade e não comercialização do corpo humano – a doação configura-se num instrumento extremamente flexível e capaz de atender ao interesses exclusivos da economia de mercado, em detrimento do doador do material genético. A precariedade da doação reside no fato de servir aos interesses do mercado de maneira muito sutil, porém perversa, na medida em que ela é legalmente legítima e socialmente aceita. Do ponto de vista jurídico, ela está fundada no princípio da não comercialização do corpo humano, de suas partes e seus produtos, em nome da dignidade e, pois, intangibilidade humana. Do ponto de vista social, atende aos preceitos éticos de solidariedade e altruísmo. Do ponto de vista econômico, uma matéria prima cujo valor potencial agregado é significativo. Em resumo, uma verdadeira oblação em nome da Ciência e a serviço do Mercado. A análise antropológica da doação não coincide com a perspectiva jurídica, de um ato caritativo puramente altruístico, pois implica sim uma retribuição. Mas também não coincide com a perspectiva contratual, comutativa, na medida em que a retribuição não segue a lógica da economia de mercado, isto é, não é estabelecida pelo valor comercial do bem, mediante uma contrapartida igual. Nesse sentido, a tese de que o don apresenta-se como uma categoria mais apropriada para lidar com as relações que se estabelecem no contexto das pesquisas genéticas humanas entre doadores de amostra biológica e pesquisadores ou financiadores pode ser instrumentalizada por meio da repartição de benefícios. Dito de outro modo, essa perspectiva antropológica viabiliza e justifica a repartição de benefícios como um instrumento de justiça. O don consolida os fundamentos do dever de compartilhar os benefícios resultantes das pesquisas genéticas com os sujeitos participantes/doadores mediante retribuições não inseridas na economia de mercado. Fundado numa lógica de solidariedade ele é capaz de preservar a dignidade humana, sem fortalecer, assim, a economia capitalista em torno do humano.

Résumé: Cette thèse vise à démontrer que le don comme une catégorie juridique est un instrument inadéquat pour faire face à l'accès et l'exploitation du matériel génétique humain et de l'information génétique dans la recherche. Soi-disant soutenu par le maintien de la gratuité - au nom de la dignité et de la non-commercialisation du corps humain – le don configure un instrument extrêmement flexible et capable de servir aux intérêts exclusifs de l'économie de marché au détriment du donneur de matériel génétique. La précarité du don se situe sur le fait de servir les intérêts du marché dans une façon très subtil, mais ayant des effets pervers, une fois que le don est juridiquement légitime et socialement acceptable. D'un point de vue juridique, il est fondé sur le principe de non-commercialisation du corps humain, ses éléments et ses produits et au nom de la dignité humaine. Du point de vue social, le don répond aux principes éthiques de solidarité et d'altruisme. D'un point de vue économique, il est une matière première dont la valeur ajoutée potentielle est importante. En bref, un réel sacrifice au nom de la science et au service du marché. L'analyse anthropologique du don ne correspond pas au point de vue juridique, en tant qu’un acte de charité purement altruiste, parce qu'il implique un retour. Mais le don ne correspond pas au point de vue contractuel, commutative, une fois que la rétribuition du don ne suit pas la logique de l'économie du marché,. La rétribuition n'est pas établi par la valeur commerciale du bien, comme une contrepartie égale. En ce sens, la thèse selon laquelle le don se présente comme une catégorie plus appropriée pour traiter les relations établies dans le cadre de la recherche en génétique humaine chez les donneurs d'échantillons biologiques et les chercheurs et les bailleurs de fonds peut être utilisée pour le partage des avantages. Autrement dit, cette perspective anthropologique permet et justifie l'attribution des prestations comme un instru ent de la justice. Le don consolide les fondements de l'obligation de partager les avantages découlant de la recherche génétique sur les sujets participant/donneurs par le biais des frais non compris dans l'économie de marché. Fondée sur une logique de solidarité, il est en mesure de préserver la dignité humaine, sans renforcer, ainsi, l'économie capitaliste sur l'humain.