A vivência do cuidado em casas transitórias de apoio por familiares de crianças em pós-transplante de células tronco hematopoiéticas

Abstract

Resumo: NASCIMENTO, J.D. A vivência do cuidado em casas transitórias de apoio por familiares de crianças em pós transplante de células tronco hematopoiéticas. 2014. 157 f. Dissertação [Mestrado em Enfermagem] - Programa de Pós-Graduação em Enfermagem, Universidade Federal do Paraná, Curitiba, Orientadora: Prof.ª Dr.ª Maria Ribeiro Lacerda Cuidar de uma criança em pós transplante de células tronco hematopoiéticas é uma vivência peculiar envolta por sentimentos ambíguos que se acentuam com o distanciamento do lar que o acesso a especificidade terapêutica exige. Busca-se responder a questão norteadora: Como o cuidado em casa transitória de apoio é vivenciado por familiares de crianças em pós transplante de células tronco hematopoiéticas? Tem-se como objetivo: compreender a vivência do cuidado em casa transitória de apoio por familiares de crianças em pós transplante de células tronco hematopoiéticas e elaborar um modelo teórico que represente tal vivência. Trata-se de uma pesquisa qualitativa que utilizou como método a teoria fundamentada nos dados. Realizou-se entrevista semiestruturadas, com 18 sujeitos: 10 familiares de crianças em pós transplante de células tronco hematopoiéticas que no momento da entrevista residiam em casa transitória de apoio, cinco familiares de crianças que realizaram o cuidado pós transplante de células tronco hematopoiéticas em casa transitória de apoio e no momento da entrevista residiam no domicílio e três profissionais da casa transitória de apoio. O método comparativo constante proposto pela teoria fundamentada nos dados viabilizou a interpretação do fenômeno "A vivência do cuidado em casa transitória de apoio por familiares de crianças em pós transplante de células tronco hematopoiéticas". Elaborou-se quatro categorias: "Residindo em casa transitória de apoio", "Vivenciando o cuidado à criança em pós transplante de células tronco hematopoiéticas", "Cuidando do cuidador familiar", "Retornando a uma nova vida no lar". A partir da relação entre categorias, subcategorias e componentes foi elaborado um modelo teórico. Utilizou-se o código teórico "Família Interativa", que dispõe de efeito mútuo, reciprocidade, trajetória mútua, interdependência e interação dos efeitos. Compreendeu-se a chegada dos familiares à casa transitória de apoio, a influência das regras, recursos e estrutura disponível, os relacionamentos elaborados e o suporte emocional advindos destes. Pode-se também consideraras particularidades da criança, o tornar-se cuidador e as dificuldades enfrentadas para a realização do cuidado. Identificou-se o descuidado que os familiares têm consigo; o apoio e cuidado profissional que recebem de diferentes fontes, e as fragilidades advindas da ausência de um profissional enfermeiro na casa transitória de apoio. Este trabalho traz também o retorno ao domicílio de origem com as estratégias para a reestruturação das famílias e suas expectativas futuras. Assume-se que este estudo é parte de uma vivência maior do transplante de células tronco hematopoiéticas que corresponde a um fenômeno complexo, envolto por particularidades pouco evidenciadas principalmente pela Enfermagem. Esta pesquisa contribui para compreensão da vivência do cuidado em casas transitórias de apoio por familiares de crianças, e gera subsídios para os profissionais de saúde, em especial o enfermeiro atuar no sentido de minimizar os fatores estressantes decorrentes do período pós transplante de células tronco hematopoiéticas potencializando o cuidado a esta população. Palavras-chave: Enfermagem. Transplante de células tronco hematopoiéticas. Cuidadores. Criança.

Abstract: NASCIMENTO, J.D. A vivência do cuidado em casas transitórias de apoio por familiares de crianças em pós transplante de células tronco hematopoiéticas. 2014. 157 f. Dissertação [Mestrado em Enfermagem] - Programa de Pós-Graduação em Enfermagem, Universidade Federal do Paraná, Curitiba, Orientadora: Prof.ª Dr.ª Maria Ribeiro Lacerda Taking care of a child after haematopoietic stem-cell transplantation is a unique experience surrounded by ambiguous feelings which are heightened by the distance from home that the access to therapeutic specificity demands. It objectifies to answer the guiding question: How is caring at a support halfway house experienced by family members of children following haematopoietic stemcell transplantation? It aims: to understand caring experience at a support transitional house by family members of children following haematopoietic stemcell transplantation, and elaborate a theoretical model representing that experience. It is a qualitative research study which made use of the groundedtheory method. Semi-structured interviews were held with 18 subjects: 10 (ten) family members of children submitted to haematopoietic stem-cell transplantation who were living at the support halfway house when interviewed, 5 (five) family members of children cared at the support halfway house following haematopoietic stem-cell transplantation and were living at their homes when interviewed, and 3 (three) professionals from the support halfway house. The constant comparative method proposed by the Grounded Theory enabled to interpret the phenomenon "Caring experience at a support halfway house by family members of children following haematopoietic stem-cell transplantation." Four categories were elaborated: "Living at a support halfway house", "Experiencing care to children following haematopoietic stem-cell transplantation", "Caring for the family caregiver", "Returning home to a new life." A theoretical model was elaborated from the relation between categories, subcategories and components. The theoretical coding "Interactive Family" was used which entails mutual effect, reciprocity, mutual trajectory, interdependence and effect interaction. It was apprehended the family members' arrival to the support halfway house, the influence of rules, resources and available structure, the elaborated relationships, and the emotional support from those. Children's uniqueness, becoming a caregiver and the difficulties faced by them to deliver care can also be considered. Family members' "uncare" about themselves; professional support and caring from different sources, and fragilities due to the absence of a nursing professional at the support halfway house were identified. This study also shows the return to their homes with the strategies to family restructuring and their future expectations. It is assumed that this study is part of a larger experience of haematopoietic stem-cell transplantation which entails a complex phenomenon, surrounded by singularities evidenced mainly by Nursing. This research study contributes to understand caring experience at a support halfway house by children's family members, and endows health professionals, specially nurses, to act in order to lessen stressful factors during the period following haematopoietic stem-cell transplantation, thus potentializing care to this population. Keywords: Nursing. Hematopoietic stem cell transplantation. Caregivers. Child.